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Thalassémie : un traitement hors de prix pour les enfants syriens

Sami, éducateur de santé chez MSF, joue avec Abbas, 4 ans, atteint de thalassémie, à l'hôpital Elias Hraoui de Zahlé. Liban. Mai 2019. © Joffrey Monnier/MSF
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La thalassémie, maladie génétique du sang, nécessite dans ses formes sévères un traitement lourd et coûteux que les équipes MSF dispensent depuis plus d’un an dans un hôpital pédiatrique à Zahlé, dans la vallée de la Bekaa. Ce programme est dédié aux enfants réfugiés syriens de la région, qui n’avaient jusque-là que très peu accès à une prise en charge complète et gratuite de la maladie.

    Qu'est-ce que la thalassémie ?

    La thalassémie est une maladie causée par l’altération de gènes impliqués dans la synthèse de l’hémoglobine. Plus le nombre de gènes altérés est grand, plus la maladie est sévère. Et la durée de vie d'un malade non traité est sensiblement réduite. Pour les cas les plus sérieux, il faut donc remédier au manque d’hémoglobine en faisant régulièrement des transfusions sanguines.

    « Mais les transfusions répétées ont des effets indésirables. Elles se traduisent par une surcharge en fer dans l’organisme qui provoque des troubles hépatiques et cardiaques graves », relève Amber Alayyan, responsable médicale des programmes MSF au Liban. Pour faire baisser l'excès de fer et préserver les patients, il faut un médicament, des chélateurs de fer, extrêmement coûteux et inaccessible pour les enfants syriens au Liban.

    MSF fournit des soins complets pour les maladies héréditaires

    Dans le service pédiatrique de l’hôpital Elias Haraoui de Zahlé, MSF offre une prise en charge globale. L’équipe diagnostique d’abord la maladie. Héréditaire, la thalassémie peut ainsi être facilement identifiée en confirmant le diagnostic par des analyses de sang. Par ailleurs, si un enfant est faible et présente des signes d’anémie, il est aussi nécessaire d’effectuer une électrophorèse de l’hémoglobine* afin d’établir s’il s’agit ou non d’une thalassémie.

    Les enfants syriens qui sont soignés à l’hôpital de Zahlé reçoivent des transfusions de sang et un médicament spécifique, comme par exemple le Deferasirox qui est prescrit en première ligne. Pour le suivi, l’équipe MSF leur fait régulièrement des analyses de sang. Mais elle surveille aussi l’état général de l’enfant. S’il y a d’autres problèmes de santé, elle le réfère à des spécialistes. L'équipe explique aussi aux parents le traitement prescrit et les informe du fait qu’il est possible de mener une vie normale quand la maladie est correctement traitée. 

    L’équipe maintient une relation avec la famille et c’est important. Il arrive que des parents expriment leur désarroi, car ils pensent que leur enfant ne pourra pas se marier et qu’il ou elle n’a pas d’avenir. Nous leur disons clairement que l’enfant peut vivre avec sa maladie et cela leur redonne espoir.
    Fouzia Bara, chef de mission MSF au Liban

    Soigner les réfugiés syriens au Liban

    MSF traite actuellement 64 patients, des enfants syriens uniquement, dans l’hôpital de Zahlé. Car ces enfants syriens ne peuvent ni bénéficier du programme libanais réservé aux seuls enfants ressortissants du pays, ni d’une prise en charge du Haut-Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés. MSF prévoit de développer ses activités et de prendre en charge 100 enfants syriens supplémentaires d’ici la fin de l’année. Difficile de faire mieux, face à un traitement coûteux, alors même que la prévalence de la thalassémie est élevée en Syrie et que le Liban compte plus d’un million de réfugiés syriens.

    * Un examen spécifique, l'électrophorèse de l'hémoglobine, permet de détecter des malformations héréditaires de l'hémoglobine

    La thalassémie

    Cette maladie touche principalement les pays du Proche-Orient comme le Liban et la Syrie, et les pays du pourtour méditerranéen. Le mot thalassémie est dérivé du mot grec – thalassa – qui signifie la mer.

    Mais cette maladie mal connue est répandue aussi dans d’autres pays, comme le Pakistan ou l’Afghanistan, où l’accès aux soins est également compliqué par une situation instable et des violences.