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Liban

Vivre avec le diabète quand on est enfant

Sidra, 12 ans, est atteinte de diabète de type 1. Elle a été admise à la clinique MSF dans le camp de Chatila, au sud de Beyrouth, il y a presque un an, où des stylos à insuline lui sont fournis. Liban, septembre 2019. © Jinane Saad/MSF
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Dans la clinique d’Aarsal, au nord de la vallée de la Beeka, MSF prend en charge des patients atteints de diabète de type 1. Ce type de diabète touche les jeunes personnes, qui ont souvent des difficultés à s'adapter à cette maladie chronique qui les accompagne à vie.

    L'un des défis est d'amener les enfants et les parents à accepter que le traitement repose principalement sur des injections d'insuline et non sur des médicaments oraux. Une bonne compréhension de la maladie est cruciale pour que le patient suive son traitement, qui s’il est respecté permet de mener une vie normale. 

    « La nouvelle nous a effrayée. Nous ne savions pas que cette maladie pouvait affecter les enfants. Nous avions une fausse perception du diabète et de son traitement », explique Mohammed, le père de Houssam, lorsqu'on l'interroge sur sa réaction après avoir appris que son plus jeune fils souffrait de diabète de type 1.

    Il y a environ un an, à la suite de complications de santé qui ont mené à son hospitalisation, Houssam, 12 ans, a été diagnostiqué avec un diabète de type 1. Depuis, Houssam reçoit des soins médicaux complets à la clinique MSF de Aarsal, au Nord de la vallée de la Bekaa : ces soins comprennent des consultations médicales, des traitements et une éducation sanitaire.

    La nouvelle nous a effrayée. Nous ne savions pas que cette maladie pouvait affecter les enfants. Nous avions une fausse perception du diabète et de son traitement.
    Les parents d’un enfant atteint de diabète de type 1

    On lui a également fourni tous les outils nécessaires pour mesurer sa glycémie et gérer ses injections d'insuline. Cependant, depuis quatre mois, son traitement a évolué.

    Les patients atteints de diabète de type 1 souffrent d'insuffisance pancréatique, autrement dit leur pancréas ne produit pas assez d'insuline, empêchant le glucose sanguin de pénétrer dans les cellules et de produire de l'énergie. La maladie exige une surveillance périodique de la glycémie, surtout que les enfants atteints de diabète de type 1 sont plus sujets à des déséquilibres soudains qui pourraient entraîner de graves complications et des effets secondaires à long terme.

    C'est pourquoi MSF accorde une attention particulière à cette catégorie de patients et poursuit le développement de ses programmes afin de mieux répondre à leurs besoins.

    Cependant, ces contraintes n'empêchent pas les patients de mener une vie normale. Une bonne prise en charge de la maladie par l'enfant et les parents, ainsi qu'un suivi médical régulier, peuvent garantir une vie normale et la perspective d'un avenir brillant.

    « Je rêve de voyager en Suède pour étudier et devenir médecin », dit Houssam. « Je me suis habitué à vivre avec la maladie, et je suis maintenant capable de la maîtriser avec l'aide de mes parents et le soutien de l'équipe médicale », ajoute-t-il avec un sourire.

    « Le plus difficile, c'est de ne pas pouvoir manger des frites quand je veux et de devoir prendre de l'insuline avec des aiguilles ».

    Le programme de surveillance continue de la glycémie (CGM)

    Cependant, Houssam n'utilise plus l'appareil de mesure traditionnel, qui exige de piquer avec des aiguilles pour mesurer le taux de sucre dans le sang.

    Depuis quelques mois, il est inscrit au programme de surveillance continue de la glycémie (CGM). Ce programme est offert par MSF à 80 enfants au Liban, dans le cadre du programme de traitement des maladies chroniques spécifique aux patients diabétiques de type 1 âgés de moins de 15 ans.

    Afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de diabète de type 1, de leur donner les moyens d'agir et d'accroître le niveau d'adhésion au traitement, MSF a adopté le programme CGM dans ses cliniques de la vallée de la Bekaa et du Nord Liban depuis mi-2019.

    Les patients portent au bras un capteur qui mesure leur glycémie. L'appareil doit être scanné à des heures précises de la journée et de la nuit afin de sauvegarder et d'afficher les données sous forme de graphiques, qui permettent aux patients et aux parents de prendre des mesures immédiates et de faire face aux baisses ou aux hausses soudaines des taux de sucre.

    Cela permet également à l'équipe médicale d'ajuster le programme de traitement pendant l'examen médical sur la base de données précises.

    Cedra, 12 ans, partage le combat d’Houssam contre le diabète et le défi de s'engager à respecter une alimentation saine, bien qu’elle  préférerait manger des sucreries avec ses frères, ses sœurs et ses amis. Cependant, Cedra utilise une technique de traitement différente : elle reçoit les doses d'insuline nécessaires à l'aide du stylo injecteur.

    MSF fournit le stylo à insuline à plus de 100 enfants dans ses cliniques du camp de Chatila, dans le sud de Beyrouth.

    Nous utilisons le stylo à insuline avec les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1, car il est plus pratique pour eux. Les enfants ou les parents peuvent ajuster la dose d'insuline avec plus de précision, sans parler de sa rapidité d'action.
    Laura Rinchey, responsable médicale du projet MSF au Sud de Beyrouth

    « L'objectif de cette technique est de permettre aux enfants de contrôler leur maladie et de gérer leur santé par eux-mêmes. C'est la première étape pour s'adapter à vivre avec le diabète. Nos équipes d'éducation et de conseil en santé s'efforcent d'apporter un soutien optimal aux enfants et de communiquer les informations nécessaires aux parents, leur permettant ainsi de coopérer et d'offrir un mode de vie sain à leurs enfants »,  explique Laura Rinchey, responsable médicale du projet MSF au Sud de Beyrouth.

    Houssam recevra bientôt le stylo à insuline qui lui épargnera l'utilisation d'aiguilles, car MSF prévoit d'appliquer cette technique dans ses cliniques de la vallée de la Bekaa.

    Cependant, si les services de MSF n'étaient pas disponibles, Houssam et Cedra ne recevraient peut-être pas ces soins médicaux de qualité. La mère de Cedra affirme que la famille souffre de conditions financières difficiles en raison de leur statut de réfugié et qu'elle n'a pas les moyens de payer le traitement et les outils dont Cedra a besoin.

    100 $ par mois : le coût du traitement et des outils nécessaires

    L'insuline, l'appareil de surveillance, les bandelettes et les stylos à insuline pourraient coûter jusqu'à 100 $ par mois, un montant qu'elle ne peut tout simplement pas se permettre. « Je suis parfois incapable de fournir à ma fille l'alimentation saine recommandée, sans parler des médicaments », dit-elle. « Cela m'inquiète. »

    Bien qu'un diagnostic de diabète de type 1 puisse bouleverser les enfants et leurs parents et constituer un obstacle en termes de coûts de traitement, nos équipes médicales témoignent du courage de ces enfants et de la sensibilisation accrue des parents.

    Ceux-ci font un excellent travail pour s'adapter à cette maladie et protéger leurs enfants de ses répercussions psychologiques et de ses complications physiques.