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Inde

Nouvel espoir dans le traitement de la tuberculose : l’histoire de Nischaya

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    La bédaquiline et le delamanid, deux nouveaux médicaments contre la tuberculose, sont désormais les derniers recours pour sauver les patients présentant une très forte résistance aux médicaments habituellement administrés. 

    En Inde, seuls quelques rares patients bénéficient de ces nouveaux traitements. Il est si difficile d’y avoir accès que la plupart des personnes qui en ont besoin meurent avant d’avoir pu en bénéficier.

    Nischaya, agée de dix-huit ans, prend du delamanid grâce à MSF. Elle vit dans une petite maison en brique dans le bidonville d’Ambedkar Nagar à Mumbai, avec ses parents, son frère et sa grand-mère.

    Comme Nischaya, plus de la moitié de la population de Mumbai vit dans des bidonvilles surpeuplés, où la tuberculose se transmet très facilement du fait de la forte densité de population, de l’insalubrité des habitats et de l’environnement, notamment lorsqu'il y a peu d'aération.

    À Mumbai, MSF fournit des médicaments antituberculeux aux patients présentant la forme la plus sévère de résistance aux traitements. Les patients examinés par MSF ont souvent déjà été traités avec des médicamments inefficaces durant des années, par des praticiens du public ou du privé. Certains d’entre-eux ont été infectés directement au sein de leur communauté par des souches très résistantes de la maladie.

    Nischaya a été diagnostiquée il y a quatre ans, et fut la première à être soignée dans un hôpital public. Après six mois de traitement, sa santé ne s’était pas améliorée. Les médecins ont alors découvert qu’elle était atteinte d’une tuberculose multi-résistante. La famille a donc décidé de se tourner vers un médecin du secteur privé.

    «Nous savions que cela allait être coûteux. Nous avons vendu nos bijoux en or ainsi qu’une petite parcelle de terre pour lui sauver la vie», raconte Vishwas, le père de Nischaya. Malheureusement, après vingt mois de traitement, la santé de Nischaya ne s’était toujours pas améliorée. «Nous avions dépensé énormément d’argent, environ 450,000 roupies, mais le traitement n’a pas marché. Ce fut une perte complète de temps et d’argent», explique-t-il.

    À l’époque, le frère de Nischaya, Ajay, était prêt à quitter le système scolaire et trouver un emploi afin de pouvoir financer un nouveau traitement pour sa sœur. Aujourd’hui, il est très heureux de voir qu’elle se sent mieux et qu’elle a repris du poids. «Avant, elle était très maigre, presque comme un bâton», témoigne-t-il.

    «Une fois, elle a eu une terrible fièvre, durant deux, trois jours», raconte le père de Nischaya. «Nous avons essayé plusieurs remèdes, mais ça ne marchait pas. J’ai décidé de l’emmener chez le docteur, mais avant même que nous soyons arrivés, elle est tombée de mes épaules et s’est effondrée par terre, sur la route. Je ne savais pas quoi faire. Je suis resté assis là trois ou quatre minutes, sous le choc, pensant qu’elle était morte.»

    Elle est tombée de mes épaules et s’est effondrée par terre, sur la route. Je ne savais pas quoi faire. Je suis resté assis là trois ou quatre minutes, sous le choc, pensant qu’elle était morte.

    Heureusement, Nischaya était encore vivante. Après avoir été transportée chez le médecin, elle s’est petit à petit remise sur pied.

    Vishwas a découvert MSF peu de temps après, grâce à un ami de la famille. Sa fille a alors pu être emmenée dans l’une des clinique privée MSF et diagnostiquée d'une forme de tuberculose (XDR-TB) résistante à presque tous les médicaments disponibles. Après huit mois de traitement spécifique à cette forme de tuberculose, les échantillons de salive de la jeune fille montraient encore des traces de bacilles de la maladie. En septembre 2015, comme une poignée d’autres patients, elle reçut du delamanid.

    Compte tenu du fait que le delamanid n’est pas un médicament enregistré en Inde, MSF est contraint de l’obtenir au travers d’un processus d’importation spécifique, qui doit être initié sur la base d’un besoin individuel. Il s’agit souvent d’un procédé long et chronophage, qui cause un lourd retard dans le commencement du traitement chez les patients, qui sont parfois dans un état critique.

    «Ces nouveaux traitements constituent le seul espoir de vie pour les patients qui ont déjà essayé toutes les autres options», indique Pramila Singh, responsable de la clinique MSF. 

    «Quand ils arrivent à la clinique, ils sont souvent en très mauvais état. Nous avons vu des patients mourir avant même d’avoir pu être mis sous traitement. Peut-être qu’ils seraient vivants aujourd’hui si ces médicaments avaient été plus faciles d’accès. Leur disponibilité doit être étendue à tous ceux dont les chances de survie en dépendent.»

    À Mumbai, MSF veut démontrer l’importance et la faisabilité de tests de dépistages, de traitements, de suivi et de conseils adaptés, mettant l'accent sur les souches de tuberculose les plus résistantes.

    En effet, un suivi adapté et soutien personnalisé permettent de s’assurer que le patient prend son traitement correctement jusqu’à la guérison. Aujourd’hui, après un an de traitement, la santé de Nischaya s’est améliorée et elle a repris du poids. Elle travaille très dur cette année pour réussir ses examens au lycée.

    * Photo principale : Nischaya, chez elle, dans le quartier d'Ambedkar Nagar à Mumbai. © Atul Loke/Panos Pictures