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VIH/sida. Adolescence. Teen club. Malawi.

Malawi

« Je pensais que le VIH était la fin de ma vie » : les ados atteints par le VIH/sida

Le Team club du samedi de MSF se termine par des chants et des danses, pour célébrer la fin d'une bonne journée. District de Chiradzulu. Malawi. Mars 2020. © Francesco Segoni/MSF
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Les enfants et les adolescents vivant avec le VIH sont particulièrement vulnérables à la stigmatisation et au fardeau psychologique de la maladie, ce qui les conduit souvent à avoir du mal à suivre un traitement antirétroviral. Au Malawi, les Teen clubs de MSF offrent un espace sûr où les jeunes patients ont accès aux soins et au suivi de leur état, aux tests de laboratoire et au soutien psychologique, et où ils peuvent partager leur expérience avec leurs pairs, dont certains jouent un rôle de mentor.

    « J'ai découvert que j'étais séropositif au VIH en 2011, alors que j'avais 12 ans. Je pensais que ces résultats annonçaient la fin de ma vie. Je n’avais plus qu’à attendre la mort. » Neuf ans après, Chilungamo n’est pas mort : au contraire, il va plutôt bien, tout compte fait. Désormais, il joue même un rôle important en aidant d'autres jeunes filles et garçons séropositifs, à travers son rôle de pair-mentor dans les Teen clubs organisés par MSF dans le district de Chiradzulu, au Malawi.

    Ce pays africain a l'un des taux de prévalence du VIH les plus élevés au monde : environ une personne sur dix au Malawi est séropositive. Depuis plus de 20 ans, MSF travaille dans le district de Chiradzulu pour fournir des soins VIH/sida dans une région où l'accès à un traitement et à des tests efficaces est un défi.

    Installer la confiance

    Alors que de nombreuses personnes vivant avec le VIH sont confrontées aux mêmes problèmes quel que soit leur âge et leur situation, il est devenu clair avec le temps que les enfants et les adolescents sont confrontés à des défis spécifiques et ont besoin d'une attention et de soins supplémentaires.

    En grandissant, ils apprennent ce qu’est le VIH et deviennent capables d'éduquer et de soutenir leurs pairs dans la même situation.
    Miriam Harry, coordinatrice de projet pour MSF

    Certains des patients suivis dans les Teen clubs sont très jeunes - ils ont parfois moins de dix ans -, et pour eux, la simple explication de ce qu'est la séropositivité au VIH et de ses conséquences peut être compliquée. D’autres participants entrent dans la puberté et doivent composer avec le fait d’être atteints par une maladie sexuellement transmissible. 

    « Faire savoir à quelqu'un d'aussi jeune qu'il est séropositif est un processus parfois long, explique Miriam Harry, coordinatrice de projet pour MSF. Cette annonce doit être accompagnée de conseils, adaptés à l'âge et à la capacité de comprendre. Aux plus jeunes enfants, il faut parfois simplement parler d’un « problème » dans le sang qui nécessite un traitement. En grandissant, ils apprennent ce qu’est le VIH et deviennent capables d'éduquer et de soutenir leurs pairs dans la même situation. »

    En plus de ces problèmes plus intimes, les patients plus jeunes sont particulièrement sensibles aux implications sociales de la maladie. « Être accepté par leurs pairs et leur communauté est essentiel pour eux, à un âge aussi vulnérable, poursuit Harry. Il est tout aussi important pour eux de pouvoir voir un avenir, y compris la possibilité d'avoir une éducation et des opportunités dans la vie, malgré leur condition. »

    Tous ces problèmes font qu'il est difficile - et parfois assez inconfortable - pour les enfants et les adolescents d'être à proximité de patients adultes atteints du VIH lorsqu'ils discutent de leur état.

    MSF, don, médecins sans frontières, santé, maladie« Je ne me sentais pas bien lorsque j’étais avec des patients plus âgés. Ça me mettait mal à l’aise et je me sentais seul, confirme Chilungamo. Une fois que j'ai rejoint le Teen club, j'ai réalisé que nous étions nombreux - des enfants et des adolescents comme moi, vivant avec le VIH. Nous avons commencé à partager des idées sur comment vivre une vie saine. J'ai été encouragé à bien des égards, poussé à acquérir plus de connaissances sur la maladie. »

    Se sentant membre d'une communauté accueillante, Chilungamo est passé du statut de participant aux Teen clubs à celui de mentor pour ses pairs, rôle pour lequel il a été préparé et formé par les équipes MSF.

    Les Teen clubs ont généralement lieu le samedi pour éviter de perturber la fréquentation scolaire, et entre des séances de soutien de groupe, une discussion sur l'éducation sanitaire et un temps de jeu indispensable, les enfants assistent à des consultations cliniques et font mesurer leur charge virale.

    Ainsi, leurs progrès sont surveillés, et en en cas d'échec d'une ligne ou d'un type de traitement antirétroviral, ils peuvent passer rapidement au traitement de deuxième intention, avant que leur état ne se détériore.

    Par un samedi chaud et ensoleillé de mars 2020, avant que le Covid-19 ne se propage à travers l'Afrique, jusqu'à 172 enfants et adolescents fréquentent le Teen Club organisé dans le centre de santé de Namitambo, à 40 minutes de route de Chiradzulu.

    Tamika Munyenyembe, une assistante sociale, les observe alors qu'ils se déplacent dans la vaste cour du centre. « La discrimination des personnes vivant avec le VIH est un vrai problème et pour les patients plus jeunes, cela commence dans la famille, dit-elle. Les enfants peuvent arrêter de prendre leurs médicaments parce qu'ils se sentent coupables d'avoir le VIH. Ils ont l'impression de faire quelque chose de mal et en viennent à associer les médicaments anti-VIH au problème - ils pourraient penser que s'ils arrêtent de prendre les médicaments, le problème disparaîtrait. Malheureusement, cela signifie seulement qu'ils deviendront encore plus malades et finiront par mourir. »

    Covid-19 et reprise

    Inévitablement, la pandémie de Covid-19 a entraîné une réduction temporaire de l'activité, y compris la suspension de la fréquentation physique des clubs, le suivi des patients uniquement par téléphone et l'augmentation de l'approvisionnement en médicaments antirétroviraux afin que les adolescents puissent réduire le nombre de visites aux cliniques.

    En fin de compte, les Teen clubs ont aidé de nombreux jeunes à devenir responsables d'eux-mêmes, et ils sont capables de gérer leur vie, tout comme moi.
    Chilungamo, pair-mentor dans les Teen clubs organisés par MSF

    Étant donné que la situation a permis à MSF de redémarrer les Teen clubs avec une présence physique, mais avec certaines limites (par exemple, les activités récréatives sont toujours en attente), les choses ont rapidement repris.

    « La participation aujourd'hui est impressionnante : compte tenu de la peur de la pandémie, nous sommes là où nous devrions être et je suis super heureuse aujourd'hui, dit Harry avec enthousiasme. Je craignais que nous perdions le contact avec une partie de nos patients, mais pour l’instant, cela n’a pas été le cas. Nous sommes toujours en train d'analyser les charges virales pour comprendre si ces quelques mois d'activité réduite ont entraîné une aggravation de leur état, mais jusqu'à présent, les choses semblent aller bien. »

    En 2019, pas moins de 9 200 patients ont participé aux Teen clubs de MSF. Comme Chilungamo, pour beaucoup d'entre eux, la participation au Teen club pourrait leur permettre de devenir acteur de leur condition, d'être mieux préparés à y faire face et à trouver un sens et une motivation dans la possibilité d'aider les autres. « En fin de compte, les Teen clubs ont aidé de nombreux jeunes à devenir responsables d'eux-mêmes, dit Chilungamo, et ils sont capables de gérer leur vie, tout comme moi. »
     

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