L'équipe de sensibilisation de l'hôpital Noma de Sokoto, au Nigéria, a commencé en janvier 2017 à rechercher activement des cas dans l'État de Sokoto. Ici, dans le village de Sayinna, l'équipe montre des dépliants pour vérifier si quelqu'un identifie un cas de noma dans la région. Ils informent également les gens sur les causes du noma et la possibilité de le traiter à ses débuts. Ce jour-là, un cas précoce de noma a été détecté et un rendez-vous a été fixé pour une visite à l'hôpital. 6 mai 2023.
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10 choses à savoir sur les maladies tropicales négligées en 2025

Le mercredi 29 janvier 2025

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Plus d’un milliard de personnes sont touchées par les maladies tropicales négligées (MTN), mais malgré ce chiffre considérable, elles continuent d’être mises au second plan. La majorité d’entre elles viennent des régions les plus négligées du monde : dans les zones les plus reculées des pays les plus pauvres de la planète.

Ces maladies sont pénibles, défigurantes et stigmatisantes. Beaucoup sont atrocement douloureuses et souvent mortelles. Pourtant, elles peuvent être traitées et évitées. La Journée mondiale des maladies tropicales négligées a été conçue pour mettre en lumière ces maladies et rappeler aux gouvernements des pays touchés, aux sociétés pharmaceutiques, aux philanthropes et aux gouvernements des pays riches – qui ont tous le pouvoir d’apporter leur soutien – qu’il reste encore beaucoup à faire.

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre les MTN, nous faisons le point sur les progrès réalisés pour prévenir, contrôler, éliminer et éradiquer ces maladies, tout en soulignant les énormes défis qui restent à relever. Voici un aperçu de l’état actuel des choses : cinq réalisations notables et cinq des plus gros obstacles qui continuent de bloquer les progrès dans la lutte contre les MTN.

  1. Le noma, une maladie particulièrement mortelle pour les enfants, a été ajouté à la liste des maladies tropicales négligées en 2023

    Le fait que les causes exactes du noma restent un mystère montre à quel point cette maladie est négligée. Elle a finalement été ajoutée à la liste officielle des maladies tropicales négligées en 2023, et cette plus grande visibilité pourrait changer la donne.

    En raison du manque de recherche, des difficultés à atteindre les personnes touchées et du fait que beaucoup restent dans l’ombre en raison de la stigmatisation, on ne sait pas combien de personnes sont touchées par la maladie. Les estimations actuelles datent de plus de 25 ans et indiquent que 140 000 nouveaux cas surviennent chaque année, tandis que 770 000 personnes vivent avec ses effets durables. 

    Le mot noma vient du grec « dévorer », car c’est ce que fait la maladie à la peau. Elle commence dans la bouche où des ulcères se développent rapidement et se gangrènent, rongeant les tissus. Elle est facilement traitable avec des antibiotiques si elle est détectée tôt, mais lorsque la gangrène s’installe, elle est mortelle pour 90 % des enfants. Les survivants se retrouvent avec de graves défigurations faciales et souvent des handicaps physiques, comme des difficultés à parler et à manger en raison de la destruction que la maladie provoque à l’intérieur de la bouche. Ces défigurations sont tellement stigmatisées que les familles cachent les personnes touchées à la société.

La campagne visant à ajouter le noma à la liste des maladies tropicales négligées a été menée par le Nigéria et soutenue par MSF, entre autres. Nous soutenons le ministère nigérian de la Santé en créant un hôpital pour le noma à Sokoto depuis plus de dix ans, en fournissant des traitements, des opérations de chirurgie reconstructive, un soutien en santé mentale et des services de proximité. Maintenant que cette maladie mortelle a été ajoutée à la liste des maladies tropicales négligées, on espère que davantage d’investissements seront faits pour la comprendre, la prévenir et la traiter.

Khadija, une survivante du noma de 10 ans originaire de Katsina, joue dans la cour de l'hôpital Sokoto Noma. Elle a subi sa première opération en octobre 2022. L'hôpital fournit des soins médicaux gratuits, notamment de la chirurgie reconstructive, aux survivants et aux personnes touchées par le noma. Il est géré par le ministère de la Santé et soutenu depuis 2014 par Médecins Sans Frontières (MSF). 4 mai 2023.

2. Le Fonds END a comblé le vide béant laissé par le Royaume-Uni, après avoir brutalement réduit son soutien aux MTN en 2021

Lorsque le Royaume-Uni a réduit son budget d’aide internationale en 2021, le rôle crucial qu’il jouait dans l’achat de médicaments vitaux pour traiter la leishmaniose viscérale – également connue sous le nom de kala-azar – en Afrique de l’Est a pris fin presque du jour au lendemain. Historiquement l’un des plus grands bailleurs de fonds pour les maladies tropicales négligées, et la leishmaniose viscérale en particulier, le retrait brutal du financement du Royaume-Uni a laissé un vide béant dans la lutte contre ces maladies.

Le parasite est transmis par les phlébotomes. Il attaque et détruit progressivement les tissus vitaux pour la fonction immunitaire et, sans traitement, peut rapidement devenir mortel. Les premiers symptômes bénins évoluent vers une fièvre prolongée, une hypertrophie de la rate, une anémie et une perte de poids importante. Le traitement consiste en une combinaison de deux médicaments injectés quotidiennement pendant 17 jours. Avec la réduction des financements au Royaume-Uni, l’accès à ce traitement était menacé. Cependant, grâce au plaidoyer intensif de MSF et d’autres, un nouveau bailleur de fonds – le Fonds END – a été trouvé.

Néanmoins, l’accès à un diagnostic et un traitement rapides reste un énorme défi pour de nombreux patients atteints de leishmaniose viscérale dans le monde – en particulier en Afrique de l’Est. Les récents changements politiques mondiaux, ainsi que de nombreuses urgences concurrentes, menacent plus que jamais le financement – ​​un soutien durable à long terme est nécessaire pour garantir que nous progressons dans la prévention et la guérison et, à terme, l’élimination de la leishmaniose viscérale et d’autres MTN.

Selante Berehe, un patient atteint de kala-azar, se repose sur son lit au centre de santé Abdurafi de MSF qui propose des soins aux victimes du kala-azar et des morsures de serpent.

3. MSF se joindra bientôt à la lutte contre une autre MTN : la schistosomiase génitale féminine

L'État de Jonglei, au Soudan du Sud, où MSF gère un hôpital dans la ville isolée d'Old Fangak, est le plus touché par la schistosomiase du pays. MSF soupçonne que de nombreuses filles et femmes souffrent d'une forme avancée de la maladie, appelée schistosomiase génitale féminine (SGF). Nous étudions actuellement des moyens de mieux identifier et de traiter le fardeau de la maladie dans les contextes humanitaires, non seulement au Soudan du Sud, mais aussi dans d'autres projets MSF dans des pays où le parasite est également présent.

La schistosomiase est causée par un parasite qui réside dans les escargots des lacs et des rivières d’eau douce. Les personnes sont donc infectées par contact avec l’eau infestée. Bien que la schistosomiase soit l’une des « cinq grandes » maladies qui reçoivent la majeure partie du financement limité disponible pour les MTN – les autres étant l’éléphantiasis, le trachome, la cécité des rivières et les vers intestinaux – les interventions qui existent pour y faire face sont en grande partie préventives. Cela signifie que les filles et les femmes qui souffrent déjà d’une maladie avancée à la suite d’infections graves et qui ont besoin d’un traitement sont oubliées.

Les patients atteints de FGS présentent une charge parasitaire élevée dans leur système reproducteur et urinaire, ce qui provoque une inflammation invalidante et parfois même une progression vers des cancers mortels. Il s’agit d’une forme très négligée d’une maladie déjà négligée, et MSF s’efforcera de veiller à ce que les femmes et les filles soient correctement diagnostiquées et bénéficient du meilleur traitement possible.

La rivière Meluli, qui coule le long de la ville de Nametil, dans le district de Mogovolas de la province de Nampula, est la principale source d’eau de la région.

4. En 2024, GAVI a lancé un programme ambitieux pour améliorer l'accès vital des patients au vaccin contre la rage après des morsures d'animaux

À l’exception de la dengue et du chikungunya, la rage est la seule maladie tropicale non transmissible évitable par la vaccination. Cependant, dans bon nombre des 150 pays où elle constitue encore une menace majeure pour la vie humaine, les stocks sont extrêmement limités et le coût du vaccin est élevé.

La rage se transmet à l’homme par morsure de mammifères infectés, le plus souvent des chiens. Si les soins médicaux sont prodigués rapidement après la morsure, la maladie peut être évitée. Cependant, si la vaccination post-exposition n’est pas administrée à temps, le patient est infecté par le virus. Lorsque les symptômes cliniques apparaissent, il est déjà trop tard – la maladie est mortelle à 100 % car il n’existe aucun remède.

Dans les pays riches qui ont facilement accès aux vaccins, les chiens font partie des vaccinés pour contrôler la maladie. Si cette initiative de Gavi ne concerne pas les chiens, les pays peuvent néanmoins inclure la rage dans la liste des vaccins qu’ils demandent à GAVI pour les humains mordus. Cela signifie que les ministères de la Santé pourront enfin stocker le vaccin dans les cliniques et les hôpitaux et vacciner rapidement toute personne mordue par un chien, sans frais pour les patients.

5. La maladie du sommeil a été éliminée dans de nombreux pays – la Guinée étant le dernier sur la liste

Au cours des 25 dernières années, le nombre de personnes atteintes de la maladie du sommeil a diminué de 97 %, ce qui a conduit à son élimination en tant que problème de santé publique en Guinée équatoriale, en Côte d’Ivoire, au Bénin, au Togo, en Ouganda, au Tchad en 2024 – et aujourd’hui en Guinée. Ce résultat témoigne de ce qui peut se produire lorsqu’il y a une volonté politique, des financements et aussi si les sociétés pharmaceutiques investissent dans les MTN et développent des traitements plus sûrs et plus efficaces. Cependant, 1,5 million de personnes sont toujours à risque.

La maladie du sommeil est provoquée par des parasites transmis par les piqûres de mouches tsé-tsé. Dans certaines formes de la maladie, elle peut atteindre le stade aigu – lorsque les parasites attaquent le cerveau et la moelle épinière – en quelques semaines seulement. Cela provoque des troubles du sommeil, des convulsions, de la confusion et finalement un coma. Sans traitement, la maladie est mortelle.

Pendant des décennies, le seul remède était un dérivé de l’arsenic qui tuait un patient sur vingt. Dans les années 1970, un nouveau médicament a révolutionné les chances de survie. Mais dans les années 1990, le fabricant – Sanofi-Aventis – a voulu arrêter la production, ce qui aurait constitué un grand pas en arrière. Heureusement, la pression de l’OMS et de MSF a convaincu Sanofi-Aventis de donner la priorité à la maladie du sommeil, de faire don du médicament et de développer de nouveaux traitements plus efficaces et plus conviviaux pour les patients en collaboration avec DNDi – l’initiative Médicaments pour les maladies négligées. Cette collaboration et cet investissement continu ont permis de nouvelles avancées en médecine. Aujourd’hui, un traitement oral simple et sûr est disponible.

6. De nouveaux conflits mettent en péril une grande partie des progrès réalisés dans la lutte contre les MTN

Lorsqu’une guerre éclate, les maladies tropicales négligées le deviennent encore plus. Les systèmes de santé déjà fragiles s’effondrent, la surveillance est perturbée et même des maladies autrefois contrôlées peuvent réapparaître avec acharnement. La vigilance est donc de mise.

Au Darfour-Nord, au Soudan, nous sommes en état d’alerte maximale. Bien qu’aucun cas n’ait été confirmé dans le cadre de nos projets d’intervention d’urgence, d’autres régions du Soudan sont connues pour être des foyers de la maladie. Nous savons, de par notre longue expérience dans le pays, que les conditions de déplacement et de malnutrition sont propices à une épidémie explosive de leishmaniose viscérale. Nous préparons donc nos équipes au pire. Lorsque de très nombreuses personnes n’ayant jamais été exposées à la maladie et n’y étant donc pas immunisées, sont déplacées vers des zones où elle est endémique, elles peuvent être exposées à un risque énorme. De plus, lorsque des patients atteints de la maladie doivent fuir et se retrouver dans des zones où la maladie n’est pas présente, ils peuvent la transmettre aux personnes vulnérables qui y vivent. C’est ce que nous craignons pour les populations du Darfour-Nord et de nombreuses autres régions du Soudan où se produisent des déplacements massifs et la destruction des services de santé.

Les difficultés d’accès sont une caractéristique du conflit au Soudan. Les camions d’approvisionnement contenant des médicaments vitaux sont bloqués pendant des mois. Nous prépositionnons donc des stocks. Diagnostiquer la maladie est complexe : les équipes médicales ont besoin d’outils pour diagnostiquer les cas à un stade précoce, et les tests rapides ne seront positifs que dans certains cas. Dans d’autres cas, il faut du personnel qualifié pour prélever des échantillons de tissus des organes internes. Il faut également que les hôpitaux disposent de laboratoires opérationnels pour effectuer des tests sur des échantillons de sang et de tissus. Au Darfour-Nord, tous ces éléments sont en pénurie. En outre, les équipes de santé connaissent moins bien la maladie, car le Darfour-Nord n’a historiquement pas été une zone à risque, contrairement à d’autres régions du Soudan, comme l’État de Gedaref, où la majorité des cas ont tendance à se produire.

Dans ce contexte, nous avons envoyé des tests rapides et des médicaments au Darfour du Nord, et nous avons organisé des formations pour les équipes afin qu’en cas d’épidémie, nous puissions aider le ministère de la Santé à réagir rapidement.

7. D’importants déficits de financement persistent

Les maladies tropicales négligées sont confrontées à d’énormes problèmes de financement, mais les « big five » reçoivent la majeure partie du peu qui est disponible : elles peuvent être traitées plus rapidement en distribuant des médicaments à grande échelle à un grand nombre de personnes à la fois, et sont donc populaires auprès des donateurs.

Pour les 16 autres MTN, les méthodes disponibles pour lutter contre ces maladies peuvent être plus complexes et/ou plus coûteuses, et le financement est beaucoup plus limité. L’OMS a estimé qu’il manquait deux milliards de dollars pour lutter contre les MTN entre 2023 et 2025 seulement – ​​sans compter le coût des médicaments.

Les donateurs internationaux comme la France, le Royaume-Uni, l’UE et les BRICS pourraient avoir un impact significatif, mais ils ont réduit de manière inquiétante leur financement, plutôt que d’augmenter ou au moins de maintenir leurs engagements envers ces maladies de la pauvreté.

8. Les morsures de serpent restent la principale cause de mortalité parmi toutes les maladies du tube neural, mais les traitements sont rares, leur prix est exorbitant et de nombreux produits antivenimeux sont de qualité inférieure.

La plupart des victimes de morsures de serpent n’ont toujours pas accès aux antivenins parce qu’elles vivent trop loin d’un établissement de santé qui pourrait potentiellement avoir l’antidote en stock – et même si elles pouvaient se rendre dans une clinique, elles ne pourraient pas se permettre le coût élevé du produit.

Les antivenins sont des produits biologiques sur mesure destinés à être utilisés dans des régions spécifiques. Ils sont donc produits en petites quantités. Leur efficacité n’est souvent pas aussi forte qu’elle devrait l’être, ce qui oblige les victimes à acheter de nombreux flacons. La réglementation du marché est très limitée : il appartient à chaque pays où l’antivenin est utilisé d’évaluer l’efficacité du produit contre les venins des serpents locaux. Même tester des médicaments de base et courants est difficile lorsque le système de santé est faible, de sorte qu’en pratique, de nombreux pays ne peuvent pas procéder à des évaluations d’antivenins.

La bonne nouvelle est qu’en 2017, l’OMS a lancé une évaluation des produits existants – en demandant des échantillons à divers fabricants – et les résultats sont divulgués en temps réel. Nous espérons que cet audit fera pression sur les producteurs pour qu’ils améliorent leurs produits. En outre, nous espérons qu’il suscitera davantage de financements nationaux et internationaux pour acquérir davantage de doses d’antivenins de qualité et les distribuer gratuitement aux victimes de morsures de serpents qui en ont besoin.

Kassaye Sisay, responsable clinique et responsable des activités médicales de MSF, tient un flacon d’antivenin. Depuis 2014, nous avons traité quelque 4 800 patients mordus par des serpents à Abdurafi. Ce nombre élevé de patients mordus par des serpents offre une excellente occasion de faire des recherches sur de nouveaux et meilleurs antivenins, en particulier un qui serait efficace contre les envenimations par tous les serpents importants en Afrique subsaharienne.

9. Les tests de diagnostic sont essentiels, mais ils sont rares

La surveillance continue des MTN est essentielle pour les maîtriser. Pour cela, les diagnostics sont essentiels. De nombreux tests de diagnostic manquent de précision, il faut donc investir pour les améliorer. Bien que de nouveaux tests soient en cours de développement, ils sont destinés à des marchés très spécialisés, et il est donc difficile de convaincre les grandes entreprises d’y investir. Les tests de diagnostic des MTN bénéficient d’un soutien financier bien moindre. De nombreux médicaments contre les MTN sont fabriqués par de grandes sociétés pharmaceutiques comme GSK, qui peuvent souhaiter faire don de leurs médicaments en échange d’une bonne réputation. Les sociétés qui produisent des tests de diagnostic sont beaucoup plus petites en comparaison et ce n’est pas une option pour elles. Il n’existe pas de mécanisme d’accès mondial aux tests de diagnostic des MTN, de sorte que les pays doivent acheter individuellement les leurs.

Il est essentiel de rapprocher les diagnostics des communautés. La capacité à diagnostiquer efficacement ces maladies à un stade précoce et à initier un traitement rapide est essentielle pour le bien-être des patients et pour prévenir la propagation de la maladie. Cela nécessite des tests rapides fiables, abordables et faciles à utiliser en “point de service”.

10. La réduction du financement de la recherche sur les maladies tropicales négligées met en péril des avancées médicales majeures

Au cours des dernières années, après une relative stabilité, le financement de la recherche et du développement sur les maladies tropicales négligées a considérablement diminué. Si cette tendance à la baisse se poursuit, les dernières étapes des grandes avancées médicales seront mises en péril. La recherche est extrêmement consommatrice de temps et de ressources : de nombreuses innovations précoces ne sont jamais « à la hauteur » en termes d’efficacité et de sécurité et doivent donc être abandonnées. Les essais en phase finale sont coûteux et, s’il n’y a pas de financement pour les financer, les nouveaux composés destinés à traiter les maladies tropicales négligées n’auront aucune chance d’être commercialisés pour sauver des vies.

La leishmaniose viscérale, la dengue et la maladie de Chagas, par exemple, disposent de nouveaux composés prêts à être testés en clinique, et un vaccin contre la schistosomiase est également en phase de développement précoce. Les morsures de serpents sont une autre MTN pour laquelle des essais cliniques pourraient bientôt débuter. En 2019, le Wellcome Trust a investi dans un projet de recherche et développement de sept ans sur les morsures de serpents, mais ce financement devrait prendre fin en 2026. Bien que de nouveaux produits passionnants soient en cours de développement – ​​un antidote universel étant le souhait de la plupart des membres de la communauté scientifique – pour y parvenir, le financement doit être priorisé et maintenu à long terme, et l’avenir de tous ces progrès est désormais en jeu.

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