Au-delà des cicatrices : le témoignage d'un survivant du noma

Un hôpital soutenu par MSF dans le nord du Nigéria est l'un des rares hôpitaux dans le monde où les survivants de cette maladie tropicale négligée, affectant le visage et la bouche, peuvent accéder à un traitement.

« Je me souviens qu'à l'école primaire, seul mon cousin acceptait de s'asseoir à côté de moi », raconte Hussaini Usman.

Né dans l'État de Kebbi, au nord du pays, Usman, âgé de 31 ans, a contracté le noma étant enfant. Il a eu la chance de survivre, mais a subi d'incroyables violences et discriminations. En grandissant, Usman a eu du mal à trouver un emploi, et affirme avoir été refusé en raison de son apparence.

Certains pensaient que c'était peut-être une punition de Dieu », dit-il.

Son expérience n'est pas un cas isolé. Les personnes ayant survécu au noma font régulièrement état de discrimination et d'isolement social, notamment en raison du manque de sensibilisation du public à cette maladie tropicale négligée.

Dans la ville de Sokoto, au nord du Nigeria, le personnel du ministère de la Santé et de Médecins Sans Frontières (MSF) travaillent à changer cela à l’hôpital Noma de Sokoto. Là, l’approche de MSF accorde une importance égale aux soins médicaux vitaux, à la réadaptation et à l’engagement communautaire afin de favoriser un diagnostic précoce et de réduire la stigmatisation. Les survivants du noma et leurs aidants peuvent y bénéficier de soins gratuits et d’un environnement bienveillant.

Par ailleurs, des interventions chirurgicales sont proposées deux à quatre fois par an, permettant aux survivants d'accéder à des procédures reconstructives favorisant la guérison et le rétablissement. 

Entre 2014, date à laquelle MSF a commencé à soutenir les activités de l'hôpital, et 2025, l'organisation a financé plus de 1 600 interventions chirurgicales reconstructives majeures pour 1 074 patients, à travers 33 interventions, dont 99 opérations pour 89 patients en 2025.

Nous veillons tout particulièrement à ce que nos patients – généralement jeunes – et leurs aidants se sentent à l’aise et soutenus pendant ce qui peut être une période traumatisante de leur vie », explique Rosewiter Marunza, responsable de l’équipe médicale mobile.

En 2023, une campagne mondiale, menée notamment par MSF, a permis à la maladie de Noma d'être inscrite sur la liste officielle des maladies tropicales négligées (MTN) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Cette inscription a débloqué de nouveaux financements, et a contribué à sensibiliser le grand public à cette maladie, qui touche principalement les enfants de deux à six ans, et peut entraîner des défigurations faciales – voire la mort en l'absence de traitement immédiat. La maladie est souvent associée à l'extrême pauvreté et affecte particulièrement les enfants souffrant de malnutrition et d'une mauvaise hygiène bucco-dentaire.

Malheureusement, cette maladie peut faire l’objet de stigmatisation sur le long-terme », explique Haruna Yohanna, infirmière superviseure. « J’espère qu’avec le temps, cette stigmatisation disparaîtra à mesure que le public sera mieux informé sur ce qu’est le noma, et ce qu’il n’est pas. »

Pour Usman, la découverte de l'hôpital Noma Sokoto, dans l'État voisin, a profondément transformé sa vie. Il y a reçu des soins et a subi une intervention chirurgicale. Cette expérience a changé le regard que les autres portent sur lui, et la façon dont il se perçoit lui-même. Aujourd'hui, il travaille comme agent d'hygiène à l'hôpital Noma Sokoto, où il soutient les patients et veille à maintenir un environnement sain. 

Certaines personnes qui ne pouvaient pas me fréquenter auparavant ont maintenant commencé à le faire », confie Usman. « J'ai désormais la confiance nécessaire pour rejoindre la communauté. »

Témoignage vidéo d'Usman