Un an après son inclusion dans la liste des maladies tropicales négligées de l’OMS, que faut-il faire pour éliminer le noma ?
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Un an après l'inscription du noma sur la liste des maladies tropicales négligées (MTN) de l'OMS, Médecins Sans Frontières (MSF) poursuit son travail pour encourager la détection et le traitement précoces du noma afin de sauver davantage de vies.
« L’inclusion du noma dans la liste des maladies tropicales négligées de l’OMS est une étape importante, mais pas la dernière. Cette reconnaissance a permis au noma et à ses survivants de bénéficier de l’attention qu’ils méritent, mais cette attention doit être maintenue et traduite en mesures concrètes pour parvenir à l’élimination de cette maladie. La communauté sanitaire mondiale et les bailleurs de fonds doivent continuer à donner la priorité aux efforts de traitement et à la recherche pour mettre fin au noma dans le monde entier »
- Mark Sherlock, responsable du programme de santé de MSF.
Le noma est une maladie évitable et traitable qui touche principalement les personnes vivant dans la pauvreté, en particulier les jeunes enfants, et qui est liée à la malnutrition et à des conditions de vie insalubres. La maladie touche généralement les personnes vivant dans des communautés isolées avec un accès limité aux soins de santé et aux vaccins. Elle commence par une inflammation des gencives, mais peut rapidement s’aggraver, détruisant les tissus du visage et les os. Peu d’autres maladies infectieuses provoquent des décès aussi rapides. Sans traitement, jusqu’à 90 % des personnes touchées peuvent mourir, souvent en quelques semaines. Les 10 % qui survivent souffrent souvent de graves défigurations faciales, qui affectent leur capacité à manger, à parler, à voir ou à respirer, et sont souvent stigmatisées en raison de leur apparence.
En 2020, et en collaboration avec d’autres organisations, des survivants du noma et le ministère de la Santé du Nigéria, MSF a lancé une campagne internationale de sensibilisation pour inciter l’OMS à ajouter le noma à la liste des maladies tropicales négligées. Après trois ans d’intenses efforts de plaidoyer, de communication et l’engagement de 30 autres pays, le noma a été officiellement ajouté comme 21e maladie à la liste des maladies tropicales négligées de l’OMS. Un an plus tard, MSF continue de donner la priorité aux efforts de lutte contre le noma.
« MSF se concentre sur trois piliers. Le premier est d’intégrer le dépistage et le traitement du noma dans les projets MSF à travers le monde, afin d’améliorer la détection et le traitement précoces du noma. Nous voulons que les enfants des pays endémiques soient dépistés pour le noma dès les premiers symptômes, alors que leur vie peut encore être sauvée. Deuxièmement, MSF appelle à davantage de recherche sur la maladie, en particulier sur les causes du noma et l’épidémiologie mondiale. Enfin, MSF plaide pour que la communauté médicale mondiale et les bailleurs de fonds accordent la priorité à la maladie et veillent à ce que des efforts soient déployés pour éliminer à terme le noma à l’échelle mondiale. »
- Mark Sherlock, responsable du programme de santé de MSF.
La campagne de trois ans a été en grande partie menée par des survivants du noma, qui ont partagé leurs expériences pour transmettre un message simple mais crucial :
le noma est une maladie évitable et traitable qui ne devrait plus exister.
« Il y a un an, le noma a été ajouté à la liste des maladies tropicales négligées de l’OMS et c’est le résultat de nos efforts collectifs. Nous y sommes parvenus ensemble et je suis sûr que nous pouvons faire davantage à partir d’aujourd’hui. Nous pouvons apporter des changements positifs dans la vie des personnes touchées par le noma, des personnes à risque et de leurs communautés. »
- Mulikat Okanlawon, défenseur de la lutte contre le noma et cofondateur d’Elysium, la première association de survivants du noma.
Depuis 2014, MSF soutient l’hôpital Sokoto Noma du ministère nigérian de la Santé, dans le nord-ouest du pays, en proposant des interventions chirurgicales reconstructives, un soutien nutritionnel, des services de santé mentale et des activités de sensibilisation. Au cours de ces dix années, l’équipe chirurgicale de MSF a pratiqué 1 481 interventions chirurgicales sur 953 patients. MSF effectue des interventions chirurgicales reconstructives spécialisées et gratuites pour les survivants du noma tous les quatre mois, ciblant environ 40 patients par intervention chirurgicale avec une équipe de chirurgiens et d’anesthésistes internationaux et nationaux.
Il y a un an, la communauté internationale a franchi une étape importante pour attirer l’attention du public sur le noma afin d’aider les communautés vulnérables touchées par la maladie. Les progrès ne doivent pas s’arrêter là. Grâce à des efforts continus en matière de détection et de traitement précoces de la maladie, ainsi qu’à un financement accru de la recherche mondiale, le noma pourrait être éliminé.