Tuberculose : en quête d'amour et d'autres remèdes en Ukraine

En 2001, Sergey souffre d'une pneumonie et d'une septicémie pulmonaire : « On m'a diagnostiqué une Tuberculose. Ce qui rendait les choses plus difficiles, c'est que j'étais également toxicomane. J'entrais et sortais de prison, ma femme était morte de la tuberculose et de l'alcoolisme, et j'avais perdu la garde de mon fils », explique Sergey.

En 2020, une rencontre fortuite avec Vitaliy, un travailleur social de MSF, a convaincu Sergey d'intégrer le programme de traitement pour les patients atteints de tuberculose multirésistante (MDR-TB), une collaboration entre le Dispensaire régional de tuberculose de Zhytomyr et Médecins sans Frontières (MSF).

Un traitement difficile

Malgré une révision de la politique de santé en matière de tuberculose, il y a encore quelques années, les patients ukrainiens devaient passer 12 à 24 mois dans des établissements de santé spécialisés dans la tuberculose. Le traitement actuel des formes de tuberculose résistantes aux médicaments n'est toujours pas facile à supporter, car il nécessite des injections quotidiennes et des combinaisons de médicaments qui peuvent entraîner des effets secondaires modérés à graves (de la fatigue aux effets neurologiques dans certains cas).

Un séjour prolongé à l'hôpital a également un coût : la séparation d'avec la famille et le soutien de la communauté, souvent associée à la perte d'emploi et de revenus. Les survivants de la tuberculose comme Sergey, d'anciens prisonniers ayant des antécédents de toxicomanie, occupent les rangs les plus bas des hiérarchies socio-économiques en Ukraine et ne sont souvent pas en mesure de commencer et/ou de terminer les traitements antituberculeux centrés sur l'hôpital.

« Les médicaments ont eu un impact sur mon audition et ma vision ; j'ai perdu l’appétit et, par conséquent, beaucoup de poids. Je me réveillais à cinq ou six heures du matin à cause de crampes d'estomac et je pleurais à la vue de ces pilules. C'était vraiment difficile »
Sergey, MSF, survivant de la tuberculose

Sa partenaire Natasha se penche sur sa poitrine, et serre sa paume autour de la sienne. Elle a une histoire similaire.

« J'avais des antécédents de toxicomanie, et mon partenaire de l'époque était alcoolique. En 2007, j'ai été testée séropositive et j'ai perdu les droits parentaux sur mes deux enfants. »

« Plus tard cette année-là, j'ai contracté une pneumonie, que les médecins ont d'abord diagnostiquée comme une infection, mais plus tard comme une TB. J'ai réussi à me faire soigner, mais j'ai contracté à nouveau la TB en 2009, puis la TB-MR à deux reprises en 2016 et 2020 »
Natacha, patiente tuberculeuse MSF

Le traitement incomplet de la TB présente un risque grave, car il est lié à l'émergence de formes de la maladie résistantes aux médicaments. Selon l'Organisation mondiale de la santé, en 2018, la proportion de patients atteints de TB-MR parmi les patients atteints de Tuberculose nouvellement confirmée en Ukraine était de 29 %, et de 46 % parmi les patients précédemment traités. Ce taux est élevé par rapport à d'autres pays d'Europe et constitue un défi de santé publique important.

Le Dispensaire Régional de la TB, vise à inverser cette tendance grâce à un programme de recherche opérationnelle soutenu par MSF. L'étude plaide en faveur d'un modèle centré sur le patient en mettant en avant les nombreux avantages offerts par des plans de traitement plus courts, d'une durée de neuf à douze mois, et des régimes tout-oral très efficaces, notamment la bédaquiline et le delamanid, qui entraînent moins d'effets secondaires graves que les anciens médicaments. De nombreux patients de ce programme reçoivent également un traitement pour des comorbidités comme l'hépatite C, le VIH et les troubles liés à l'alcool ou à la toxicomanie.

Donner la priorité aux patients

Une approche de la santé centrée sur le patient donne également la priorité aux besoins individuels des patients.

« Lorsque je suis entré dans le programme MSF à Zhytomyr, j'étais en difficulté. J'avais envie de me droguer tout le temps, mais je voulais aussi retrouver ma vie - trouver un emploi, demander le statut d'invalide pour que mes frais médicaux soient couverts. Dans le cadre de mon traitement ici, j'ai également commencé un traitement de substitution à la méthadone. Mais quand j'ai rencontré Natasha, c'est là que j'ai senti que Dieu m'avait libéré », raconte Sergey, rayonnant.

Il est également essentiel de renforcer les soins ambulatoires, afin que les patients puissent rester avec leur famille et leur communauté tout en suivant leur traitement. Le fait de pouvoir rentrer chez eux et de continuer à prendre des médicaments augmente les chances des patients de terminer leur traitement.

Les équipes de soutien aux patients de MSF, composées d'infirmières, d'assistants sociaux et de psychologues, travaillent avec les patients atteints de TB-MR pour comprendre et résoudre les obstacles potentiels à la poursuite du traitement, allant des pensions non payées au manque de gaz ou de chauffage dans les maisons.

De l’espoir pour l'avenir

« Je veux raconter mon histoire parce que je suis en vie. Les patients atteints de Tuberculose sont perdus pour la société. Les gens qui nous entourent ne comprennent pas. On nous dit que nous ne trouverons pas de travail. Je veux dire aux autorités sanitaires de garantir une alimentation nutritive, au personnel soignant de bien nous traiter, aux travailleurs sociaux d'écouter les besoins des patients », dit Natasha.

Sortis du dispensaire régional de lutte contre la Tuberculose en octobre 2020, Sergey et Natasha se sont mariés en décembre de la même année. Ils ont terminé leur traitement en janvier 2021. Aujourd'hui, ils rêvent de construire une maison avec un petit jardin et d'acheter une voiture pour parcourir le monde.

« En 2007, on m'a diagnostiqué la tuberculose et le VIH et je pensais que j'allais mourir », résume Sergey.

« Puis j'ai vu une affiche représentant un enfant sous un tournesol, qui disait que la vie continuait. Cela m'a donné de l'espoir. Aujourd'hui, je suis en vie ».