Promouvoir un modèle de soins efficace contre la tuberculose

« Je suis tombée malade l'année dernière au mois de mars. Mon médecin de famille m'a demandé de passer une radiographie et un scanner. Plus tard, j'ai découvert que j'avais une tuberculose résistante aux médicaments. En avril, je suis allé au dispensaire antituberculeux de Zhytomyr pour recevoir un traitement. Je pense avoir contracté la maladie par l'intermédiaire d'un parent qui suivait un traitement similaire. Lorsque j'ai appris ma maladie, je ne pouvais pas le croire. J'ai pleuré pendant les trois premiers jours.

J'ai été diagnostiquée pendant le confinement lié au Covid-19 et il était difficile de trouver des transports publics. Le médecin de famille a eu la gentillesse de me rendre visite à domicile, mais le scanner coûtait 1000 hryvnia (36 dollars), ce qui était trop cher pour moi. Un ami m'a aidé avec 300 hryvnias (10 dollars), mais j'ai dû me débrouiller pour le reste. Pendant le confinement, personne ne pouvait me rendre visite à l'hôpital. Les premiers médicaments ont été difficiles à prendre. Une nuit, j’ai senti un gonflement dans ma gorge, j’avais de l'appréhension. Pendant que j'étais à l'hôpital, mon mari a entamé une relation avec une autre personne et nous sommes désormais séparés.
A l'hôpital, j'ai rencontré d'autres patients atteints de formes plus graves de tuberculose. Beaucoup d'entre eux étaient dépendants de l'alcool mais s'efforçaient de se soigner. Ils avaient une vraie volonté de vivre et d'avancer dans la vie. Cela me donnait de l'espoir. S'ils n'avaient pas peur, pourquoi aurais-je peur, moi ? 

« Je veux dire à ceux qui sont malades qu’ils doivent rester déterminés car la guérison est possible.»
Alina, "survivante" de la tuberculose

Lorsque les transports publics ont recommencé à fonctionner dans ma ville natale, j'ai emménagé chez ma mère. J'ai poursuivi mon traitement à la maison, avec l’appui des consultations à distance par vidéo. Je m'enregistrais en train de prendre mes médicaments contre la tuberculose et j'envoyais les clips vidéo à mon médecin. La durée totale de mon traitement a duré neuf mois. Au début, je me sentais trop faible pour me déplacer, mais maintenant je me sens tout à fait bien. J'ai également reçu des colis alimentaires de MSF pendant cette période.

J'ai perdu mon emploi après le diagnostic de la tuberculose, car mes employeurs voyaient d’un mauvais œil mon long congé maladie. Comme j'étais à l'hôpital, je n'ai pas pu effectuer de recherches pour un nouvel emploi, et MSF m'a aidé financièrement. Aujourd'hui, gagner de l'argent est un défi et je cherche un travail. Depuis que j’ai terminé mon traitement avec succès, je veux dire à ceux qui sont malades qu’ils doivent rester déterminés car la guérison est possible. J'accorde désormais plus de valeur à ma vie et chacun devrait en faire autant. »
 

« Je n'ai pas pu terminer mes études de médecine, alors je suis devenue serveuse et cuisinière. Je suis divorcée et j'ai deux enfants. En août 2020, j'ai découvert que j'avais la tuberculose lorsque le médecin m’a détecté des lésions pulmonaires. Cette nouvelle a été un choc, je n'avais pas de symptômes comme de la toux, et je ne pensais avoir cette maladie un jour. Au début, j'avais l'impression d'avoir une maladie incurable, puis j'ai réalisé qu’il était possible d’être soignée et guérie.

La tuberculose est perçue de manière négative, et les gens ont peur de vous parler.
Maria, atteinte de la tuberculose

Il a été difficile de dire aux gens que j'ai la tuberculose. J'ai dû refuser des offres d'emploi parce que je m'inquiétais des risques. La tuberculose est perçue de manière négative, et les gens ont peur de vous parler. Lorsque vous avez affaire aux services publics, les gens ont peur de vous toucher. Les médecins de cet établissement m'ont beaucoup aidé, le médecin spécialiste de la tuberculose est très gentil et serviable. Des infirmières m'ont soutenue et apporté un soutien psychologique. J'ai une grande confiance en Irina, une des infirmières, et je la vois quand je viens pour mon suivi mensuel. Mes amis et mon partenaire me soutiennent de tout cœur dans ce traitement. »

La tuberculose est la maladie infectieuse la plus meurtrière au monde. MSF prend en charge des malades atteints de la tuberculose depuis plus de 30 ans.