Quand les personnes diabétiques perdent leur accès aux soins : témoignages à travers le monde

La gestion du diabète est complexe. Même avec l'accès aux meilleurs outils et technologies, il nécessite une surveillance constante de la glycémie et un traitement quotidien sous forme de médicaments ou d'insuline. 

Si les choix stratégiques de certaines entreprises, des déplacements ou des conflits privent une personne diabétique d'un accès durable à des soins abordables, le diabète peut rapidement devenir complexe et mettre sa vie en danger.

Des personnes diabétiques racontent comment leur vie a été bouleversée lorsqu'elles n'ont plus pu accéder aux ressources médicales dont elles avaient besoin.

La gestion du diabète de Lecritia pourrait être affectée par les décisions d’entreprises sud-africaines 

Seules trois sociétés pharmaceutiques – Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi – contrôlent 90 % du marché de l’insuline. Elles peuvent donc fixer les prix à leur guise, décider quelles insulines et quels dispositifs d’administration sont commercialisés ou retirés du marché, et donc influencer significativement la vie des personnes atteintes de diabète dans le monde entier.

Ces décisions ont donné lieu à une politique de double-standard dans la prise en charge du diabète : les stylos à insuline et les nouveaux médicaments antidiabétiques, qui peuvent simplifier le traitement et réduire les complications, sont hors-de-prix, voire complètement indisponibles, pour les personnes diabétiques vivant dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, alors qu’ils sont accessibles dans les pays à revenu élevé.

Lecritia témoigne : 

Quand j'ai commencé à utiliser le stylo, c'était tellement pratique. Il me suffisait de le tourner, d'injecter, et voilà. Mais maintenant, ce sera une toute autre histoire de revenir aux flacons et aux seringues. »

Elle a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 1999 et, au début, elle gérait son diabète grâce à des injections d'insuline en flacons. Cependant, elle trouvait cette méthode douloureuse, encombrante et stressante. L'insuline étant chère, un flacon cassé ou tombé pouvait l'obliger à rationner son insuline ou à s'en passer jusqu'à ce qu'il soit possible d'en acheter davantage.

Lorsque l'Afrique du Sud a introduit les stylos à insuline à l'échelle nationale en 2014, Lecritia en a été ravie. Plus faciles à utiliser, moins douloureux, plus précis et plus durables que les flacons et les seringues, ils contribuent à une meilleure qualité de vie pour les personnes diabétiques.

Cependant, en 2024, Novo Nordisk a annoncé l'arrêt total de la production du principal modèle de stylo à insuline disponible en Afrique du Sud. Cette décision a contraint de nombreuses personnes diabétiques à modifier sans préavis le mode d'administration de ces médicaments vitaux, et a forcé les gouvernements à fournir suffisamment d'outils d'administration d'insuline pour combler ce manque.

Bien que Novo Nordisk se soit engagé — à compter du 12 juillet 2025 –  à fournir des stylos à insuline analogues en Afrique du Sud, le prix de 3,95 dollars américains par stylo est trop élevé, et ne permettra pas un accès équitable à toutes les personnes diabétiques en Afrique du Sud. Pour que le gouvernement sud-africain puisse fournir des stylos à insuline analogues à tous ceux qui en ont besoin, Novo Nordisk doit réduire le prix de vente. 

En 2024, face à la décision de Novo Nordisk d'arrêter la production de stylos à insuline humaine, Lecritia a évoqué la possibilité de revenir à la gestion de son diabète par injections en flacons et seringues : 

Ma principale crainte est que ces flacons se cassent. Que vais-je faire si je n'en ai plus ? Il n'y a pas de solution de rechange. L'insuline coûte assez cher. Alors… si le flacon casse, vous pleurez. »

Comment les déplacements ont déstabilisé la gestion du diabète de Ghassan lors de son départ de Palestine 

Fuir son foyer signifie souvent laisser derrière soi un approvisionnement fiable en insuline. Certaines personnes diabétiques finissent par rationner leurs réserves, voire s'en passer, risquant ainsi de graves conséquences sur leur santé, voire la mort. 

Ghassan témoigne : 

Lorsque les flacons d'insuline que j'emportais avec moi pendant mon voyage se sont épuisés, j'ai essayé d'en acheter, mais c'était trop cher. En l'absence d'insuline, j'ai essayé de m'adapter à la situation : j'ai réduit ma consommation d'aliments, fait de l'exercice et marché pour essayer de maintenir ma glycémie à un niveau bas.»

En 2009, alors qu'il vivait encore à Gaza, en Palestine, Ghassan a reçu un diagnostic de diabète de type 2. Il a géré son diabète grâce à des médicaments et des injections d'insuline en flacons, et avait le sentiment que sa vie et sa maladie étaient sous contrôle. En 2022, Ghassan a décidé de quitter Gaza pour rejoindre ses fils et demander l'asile en Europe. S'en est suivi un périple difficile de huit mois, de Gaza à la Grèce, en passant par la Turquie. 

Privé de son approvisionnement régulier en insuline et incapable de maintenir un contrôle glycémique correct, Ghassan a subi de dangereuses fluctuations de sa glycémie, entraînant des comas diabétiques potentiellement mortels, tout cela alors en empruntant des routes migratoires périlleuses.

Après des mois sans accès à un approvisionnement stable en insuline, il est arrivé à Athènes, en Grèce, où il a contacté MSF qui lui a fourni des stylos à insuline et a suivi son état de près.

En 2024, évoquant son expérience de la gestion de son diabète pendant sa migration, Ghassan a déclaré : 

L'accès à l'insuline était évidemment primordial, mais cela aurait été tellement plus simple pour moi avec des stylos, qui sont pratiques, et dont l'injection est légère et indolore. »

Conséquences du conflit au Liban sur l'accès de Sana aux outils médicaux pour le diabète 

Les conséquences d'un conflit et d'une guerre peuvent être considérables et catastrophiques. Elles peuvent inclure une surcharge des systèmes de santé, la fermeture d'établissements médicaux et des perturbations des chaînes d'approvisionnement, autant de facteurs qui peuvent limiter l'accès et la disponibilité des outils et traitements médicaux essentiels. Dans certains contextes, des personnes peuvent être déplacées et se retrouver dans l'impossibilité d'accéder aux structures de santé publiques, ou ces dernières peuvent fermer ou être confrontées à des pénuries, obligeant les personnes à acheter elles-mêmes ce dont elles ont besoin à des prix élevés, à trouver des alternatives plus abordables, ou à s'en passer. Vivre un conflit et ses conséquences peut accroître le stress, ce qui, chez les personnes diabétiques, peut entraîner des fluctuations dangereuses de la glycémie. En l'absence de traitement, ce problème peut entraîner des complications telles que des maladies cardiaques, la cécité et des lésions nerveuses.

Sana témoigne : 

La guerre a été une période très stressante, et ma glycémie augmentait, mais j'essayais de rationner ce que nous avions. Nous avions très peu de médicaments. Les capteurs, coûteux, sont devenus hors-de-prix après la guerre. »

Depuis son diagnostic de diabète de type 1 en 2021, Sana, 14 ans, est patiente à la clinique MSF de Baalbek-Hermel, au Liban. Dans le cadre de la prise en charge du diabète par MSF au Liban, Sana utilisait un système de surveillance continue de la glycémie (SCG) – ce qu'elle appelle des capteurs –, auquel elle pouvait accéder gratuitement via la clinique MSF. Sana appréciait l'utilisation d'un SCG, car elle pouvait surveiller sa glycémie de manière autonome et discrète.

Cependant, lorsque la guerre au Liban a éclaté en septembre 2024, dans un contexte de crise économique persistante, et alors que la population peinait déjà à accéder aux soins médicaux, la gestion du diabète de Sana a radicalement changé.